12 junho 2015

100º dia - Sou surda, e daí?

O post do dia 100 tinha de ser o mais especial de todos, para mim. Pensei muito antes de escrever este post e quase de certeza que me vou arrepender de falar do meu ponto fraco aqui, para todo o mundo. Muitos se questionam sobre que problema tenho e como surgiu. Quem me conhece sabe que é um assunto meu e que não falo com qualquer um sobre ele. Não sabia se deveria mas decidi falar abertamente sobre o assunto aqui, não por mim, pois já ultrapassei há muito, mas sim para os mais curiosos.

- O que é isso que tens nos ouvidos? A típica pergunta dos ignorantes.
São aparelhos auditivos, e se alguém se dignar a perguntar para que servem leva uma chapada.

- Desde quando usas aparelhos?
Uso desde os 6 anos, a pior fase de adaptação.

- Nasceste surda?
Não sei. Ninguém sabe. Os médicos e os meus pais acreditam que não pois aprendi a falar, quando o meu pai chegava a casa, assobiava e eu olhava. Começaram a desconfiar quando tinha 3 anos porque a minha linguagem não evoluía e já não olhava mais após o assobio.

- O que causou a surdez? 
A questão que mais me intriga desde sempre. Ninguém mais que eu gostaria de saber essa resposta. Estive internada com 1 ano com uma gastroenterite e os médicos acreditam que possa ter sido um efeito colateral de algum antibiótico administrado na altura. Por isso é que eu evito qualquer medicação, se me dói a cabeça descanso e durmo, se tenho febre aguento e faço os possíveis para baixar através de compressas frias ou banhos de água morna. Por favor, pelo vosso bem não abusem dos medicamentos, auto-medicarem-se muito menos! Para além dos medicamentos terem efeitos secundários o vosso organismo cria uma resistência aos mesmos, acabando por não surtirem o efeito desejado.

Foi gradual ou de repente? Sem os aparelhos ouves?
Não me recordo se foi gradual ou de repente. A boa notícia é que até hoje o nível de audição não piorou, tem-se mantido nos mesmos decibéis, tenho uma surdez de grau severo. Sem os aparelhos oiço cerca de 20%, oiço os sons graves, com dificuldade nos agudos. Apenas percebo a pessoa se estiver de frente para mim, no máximo a um metro de distância. Com os aparelhos oiço cerca de 90%, portanto, aos ignorantes que insistem falar alto comigo, deixem de fazer figuras, pois chamo-vos todos os nomes possíveis e imagináveis na minha cabeça.

- Como foi a adaptação?
Comecei a ter memórias a partir do momento que comecei a ouvir, portanto lembro-me exatamente do momento em que voltei a ouvir. Lembro-me do gabinete, de estar no colo do meu pai, de ver a minha mãe nervosa e de não saber porquê, lembro-me de todo o processo de realização do molde do aparelho, lembro-me da cara do audiologista e ele dizer "agora vai ouvir sons". No momento que ele ligou os aparelhos abri os olhos e não pestanejei nem uma única vez, franzi as sobrancelhas e comecei a movimentar bruscamente a cara em direção a tudo o que fazia barulho. Lembro-me de olhar para o ar condicionado e ouvir o ar sair, de olhar para a porta porque ouvia um som estranho e descobri que eram os passos das pessoas no corredor. Lembro-me do momento em que ouvi a voz dos meus pais pela "primeira vez", "filha estás a ouvir??". Na altura não chorei, a maioria das crianças choram e entram em pânico, não aceitam. O pior veio depois quando descemos o edifício da Widex e chegámos a uma das avenidas principais de Lisboa, Duque D'Ávila. O barulho dos carros, as buzinas, os saltos altos no passeio, as pessoas a andarem apressadamente e a falarem ao telemóvel... tudo isso foi demasiado para eu absorver. Sons banais do dia a dia que para mim não faziam sentido. Não dizia uma única palavra. Quando entrámos na ponte 25 de abril explodi. Saí da cadeirinha do carro, agachei-me na parte de trás com as mãos nos ouvidos a gritar, a pedir por favor para me tirarem os aparelhos. Não aguentava. Queria voltar ao meu mundo silencioso, sereno e tranquilo. Quando chegámos a casa, nos primeiros dias só queria dormir ou estar no banho, pois o audiologista disse que era necessário tirar os aparelhos apenas para dormir e para tomar banho (esperta eu).

- Porque não fazes cirurgia?
Porque não existe cirurgia para o meu problema. Os meus exames foram até para França para o meu caso ser avaliado. Se surgisse uma nova técnica de cirurgia hoje não sei se faria.

- Os aparelhos incomodam?
Não! Nem me lembro que os tenho, eles são feitos de propósito para o meu canal auditivo através de um molde. Tal como os aparelhos nos dentes. Até aos 12 anos usei aparelho por trás das orelhas, depois optei pelos mais discretos possíveis que ocupam apenas o canal auditivo, acabou-se o complexo de andar de cabelo apanhado. Antigamente os aparelhos eram todos da cor da pele, hoje em dia já são coloridos. Uma vez vi uma menina com uns cor de rosa, mesmo para mostrar e dizer "eu uso aparelhos auditivos e sou linda".

- Que marca de aparelhos aconselhas?
A Widex, sem dúvida alguma. É uma empresa de topo, líder mundial em aparelhos auditivos de alta definição. Audiologistas qualificados e assistência técnica em 24 horas. 

História:
Quando era criança sofri algum preconceito e discriminação, sei o quanto dói a alma ser desprezado e ser posto de parte pela sociedade por ser "deficiente", POR FAVOR, excluam esta palavra do dicionário. É a palavra mais feia que existe. Cheguei a preencher questionários em que perguntavam exatamente isto "Tem algum tipo de deficiência? (motora, surdez, etc)" eu nunca coloquei nenhuma cruz. Temos que ter mais cuidado com a linguagem utilizada.
A minha infância foi marcada por diversos episódios que ainda hoje recordo. Fui vítima de muitas bocas do género "podemos falar mal dela à vontade, ela é surda", era chamada de mimada porque pedia para a professora repetir perto de mim. No segundo ano mudei de escola e cidade, para Reguengos e aí sim fiz os verdadeiros amigos que tenho hoje, que são aqueles que nem se lembram que uso aparelhos.
Escondi o problema até aos 12 anos. Quando coloquei os aparelhos perguntei ao audiologista quando é que ficaria "curada" e ele para não me desanimar disse "lá para os 12 anos". No dia em que fiz 12 anos, quando acordei a primeira coisa que fiz foi ir ter com a minha mãe e ouvir a voz dela. Cheguei à conclusão óbvia, das piores desilusões da minha vida. Por favor, nunca criem falsas expectativas às crianças, elas não se vão esquecer das promessas. A partir dos 12 anos rejeitei toda a ajuda a que tinha direito na escola, como facilidade nos testes, explicações extras, notas mais altas... queria conquistar tudo por mérito. E consegui, a prova disso é que daqui a uns dias vou terminar a licenciatura.
Aos 12 quando entendi que teria de lidar com o problema para o resto da vida deixei de me preocupar, deixei de ser introvertida e tímida e passei a ser extrovertida e espontânea, entrei para a equipa de basquet, fiz o triplo dos amigos e... o melhor de tudo na adolescência, tive o primeiro namorado. Era difícil para mim acreditar que poderia haver alguém que gostasse de mim assim. Se eu não gostava de mim nem do meu problema como era possível alguém gostar? Foi devido à equipa, aos amigos e ao primeiro namorado que comecei a banalizar o meu problema e a criar piadas sobre ele. Por exemplo, quando os meus amigos não se calam ameaço desligar os aparelhos, ou quando a voz do aparelho me avisa "PILHA FRACA" eu respondo e falo com a voz sozinha, o pessoal percebe e desata a rir. Se não têm confianças comigo não façam piadas sobre o assunto. Lá porque eu faço não significa que tenham permissão para o fazer. 
Percebi então nessa altura que não era diferente de ninguém, não era mais nem muito menos que qualquer outra pessoa. E hoje tenho cada vez mais certezas disso.

ATENÇÃO: a pior coisa que me podem fazer é contarem a alguém que sou surda e uso aparelhos. Já perdi a conta das vezes em que me apresentaram a uma pessoa e mal viro as costas "ela é surda, usa aparelhos", como se eu não ouvisse! Como se vocês tivessem muito a ver com isso! Depois admiram-se de levarem uma descompustura à frente de meio mundo. Sim, porque isso é uma das coisas que me deixa incontrolável. É a minha vida pessoal, um assunto que só a mim me diz respeito! Não preciso que falem por mim, eu e só eu tenho o direito de contar a quem eu quiser. Por isso, peço-vos do fundo do meu coração, respeitem-me. 

Se me revolto por ter este problema? Seria egoísta revoltar-me quando há crianças a morrerem à fome. A única coisa que me custa são as despesas que já dei aos meus pais. Até hoje já tive 6 aparelhos, 3 para cada ouvido. Cada aparelho ronda aproximadamente os 3.000€, isto dá sensivelmente 18.000€ mais os custos das pilhas e filtros. Cada aparelho dura em média 5 anos se forem bem estimados. Não se podem molhar nem cair ao chão. 
Os meus pais foram as duas pessoas mais importantes no processo de adaptação, primeiro porque trabalharam arduamente para não me faltar nada. Fizeram de tudo para não atrasarem o meu desenvolvimento, percorreram o país à procura de soluções, colocaram-me na terapia da fala e empurraram-me para o mundo "normal" para enfrentar as dificuldades sozinha, crescer e aprender, nunca me trataram como uma coitadinha. Conheço pais que isolam filhos surdos por os considerarem diferentes, contratam professores para darem aulas em casa, impedem-nos de participar em atividades e a criança acaba por crescer e continuar uma criança. Isso deixa-me verdadeiramente frustrada! A liberdade é o melhor método para o crescimento pessoal.

Tenho desejos por realizar. Quero muito aprender língua gestual, espero conseguir integrar um curso ainda este ano. Gostaria ainda de pertencer ou criar um grupo de ajuda para as crianças e adolescentes em fase de adaptação aos aparelhos auditivos. Quero apresentar-lhes a minha história, ajudá-los na integração neste mundo malicioso. Fazê-los perceber que silêncio não é sinónimo de solidão.
Agradeço todos os dias por ter a oportunidade de ouvir os sons do dia-a-dia, poder ouvir música, ouvir as ondas do mar, os assobios dos pássaros, poder ouvir a voz das pessoas de quem gosto. Mas agradeço principalmente pela oportunidade que tenho em ficar no silêncio sempre que quero e preciso. A primeira coisa que faço quando chego a casa é tirar os aparelhos e mergulhar no meu mundo silencioso. Todos os posts escritos aqui foram escritos no silêncio. Todas as minhas noites são bem dormidas, não acordo com festas, tambores ou trovoadas. Durmo feliz no silêncio e acordo feliz por ouvir.

(Com este post despi o meu escudo de proteção, expus a minha maior "arma" ao mundo. Peço respeito, nada mais.)

3 comentários:

  1. Gostei do post. Somo humanos repletos de fraquezas e "deficiências" (sim, porque não somos perfeitos, ninguém é!). Talvez seja mesmo um ato de coragem admitir uma característica menos boa, condenada por esta sociedade em decadência, que olha sempre e primeiramente para os nossos defeitos ignorando as nossas qualidades. Gostei muito do conselho: " Por favor, pelo vosso bem não abusem dos medicamentos, auto-medicarem-se muito menos! Para além dos medicamentos terem efeitos secundários o vosso organismo cria uma resistência aos mesmos, acabando por não surtirem o efeito desejado." Presentemente preciso de medicação constante e compreendo bem o que estas palavras significam. Um elogio por evita-los!
    Queria apenas citar uma sentença do livro mais amplamente distribuído e traduzido do planeta, respeitado por uns e criticado por outros - A Bíblia Sagrada - referindo-se ao futuro num dos 66 livros compostos por esta pequena biblioteca, o livro que leva o nome do seu escritor, Isaías, diz no Capitulo 35 Verso 5 a 7: " Naquele tempo se abrirão os olhos dos cegos E se destaparão os ouvidos dos surdos. Naquele tempo os mancos saltarão como os cervos, E a língua dos mudos gritará de alegria. Pois águas vão jorrar no deserto, E torrentes na planície desértica. O solo seco se tornará uma lagoa repleta de juncos; E a terra sedenta, fontes de água. Nos esconderijos onde os chacais descansavam Haverá vegetação verde, juncos e papiro"
    Pode encontrar mais informações sobre assuntos bíblicos e que provas temos da veracidade destas palavras em http:\\www.jw.org

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  2. UAUUUU! É só o que tenho a dizer, porque tudo o resto foi dito por ti! Caramba Verónica, já nos conhecemos há algum tempo, e posso dizer que infelizmente não tive mais oportunidades para estarmos juntas, porque de facto tu és uma pessoa espectacular, vês o mundo da maneira mais bonita que se pode ver (e não excluo os problemas, pqe desses também consegues vê-los da 'melhor' maneira, ou seja, lutar para os conseguirmos resolver e ultrapassar). Afinal de contas é esse que deve ser o processo de vida de qualquer pessoa - ir à luta pelos seus sonhos, e enquanto o batimento cardíaco estiver lá, significa que estamos vivos para o fazer (seja de que maneira for). Por acaso identifico-me com muitas coisas que tenho vindo a ler no teu blog, e é por essas e por outras que te tenho admirado cada vez mais :)

    Um grandee beijo, e que continue a correr tudo pelo melhor, tanto aí no Brasil, como depois cá (ou noutro sítio qualquer eheh) espero que venhamos a ter mais oportunidades de nos encontrarmos :) *

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    1. Tu és incrível! Que mensagem tão boa de se ler! Um obrigado do fundo do coração pelo teu apoio! Ainda bem que te identificas, nunca nos achei muito diferentes. Claro que teremos mais oportunidades de estarmos juntas :') Beijo grande e um abraço do tamanho da nossa distância! Gosto muito de ti*

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